تفاصيل قصة "أية" أصغر مصابة بضمور عضلات بالمنوفية

في منزل جميل في قرية الطيبين علي ضفاف ترعة القاصد "كفر جنزور"، تعيش أسرة صغيرة علي السعادة وزادت السعادة عندما حضرت أول مولودة الي الأسرة طارت الجميع بها ولما لا فيها أول حفيدة لجد تملئ البساطة وجه، ولكن فرحة الأسرة لم تدم كثيراً، بسبب ضيف ثقيل.

الطفلة آيه إسلام السعدني، التي لم تبلغ من العمر سوي ٤ أشهر اكتشفت الأسرة عن طريق الصدفة إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الأولي عن طريق الصدفة بعد ولادتها بـ ٤٠ يوم فقط لتكن أصغر طفلة مصابة بهذا المرض، البداية ذهبت الأسرة الي طبيب عظام بسبب عدم تحريك الطفلة الجميلة يدها أو قدمها وطلب الطبيب بعض الفحوصات وإجراء العلاج الطبيعي.

 أصغر مصابة بضمور عضلات بالمنوفية

وبعد فترة أصيبت بدور برد ذهبت الأسرة الي طبيب أطفال طلب منه الذهاب الي طبيب تخصص مخ وأعصاب معللاً ذلك بشكه في أصابتها بمرض نادر، وعلي الفور توجهنا الي طبيب مخ واعصاب والذي أكد من الوهلة الأولي إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي، بعد إجراء رسم عضلات للطفلة.

دخل الشك قلب اسلام وزوجته من التشخيص فقررت الذهاب الي طبيبة مشهورة للتشخيص بتقرير رسم العضلات مرة آخري فطلبت منهم إجراء تحليل جيني للتأكد من وجود المرض ونوعه، لتصطدم الأسرة بوجود مرض ضمور العضلات من الدرجة الأولي.

الصدمة الأكبر للأسرة أن الأطباء أكدوا أن الطفلة في حاجة إلي حقنة ضمور العضلات قبل وصول سن ٦ أشهر، ولكن ثمن الحقنة علي حسب قول الأسرة ٢ مليون دولار، وطلبت الطبيبة منهم انتظار دخول مبادرة علاج ضمور العضلات التي تطلقها الدولة المصرية في محاولة القضاء علي المرض في مصر، لكنها أكدت أن الأمر سيأخذ وقت طويل في تجهيز الاوراق.

ناشدت والدة الطفلة آيه إسلام، مؤسسات الدولة المصرية والقيادة الحكيمة في توفير علاج (حقنة ضمور العضلات) لنجلتها في الوقت المطلوب حتي تعيش حياتها بشكل طبيعي مرة أخري، وتعود البسمة التي غابت منذ معرفة المرض الي الأسرة مرة أخري.