أخبار

أكد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، أن الدولة المصرية تضع ملف الأمراض النادرة على رأس أولوياتها، في إطار الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030، بما يضمن توفير رعاية صحية متكاملة ومستدامة للمرضى، مشددًا على أهمية التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمصابين.

جاء ذلك خلال افتتاح فعاليات منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026، والذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بحضور عدد من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني.

أولوية وطنية للدعم والعلاج

وأوضح وزير الصحة أن الدولة توسعت في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، إلى جانب العمل على إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، وإقامة مراكز تميز إقليمية، لافتًا إلى أن اللجنة العلمية العليا حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للدعم والعلاج وفق أسس علمية تحقق العدالة والاستدامة.

كما أعلن عبدالغفار تأسيس صندوق للأمراض النادرة، مع إدراج خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بهدف تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكدًا استمرار التعاون مع مختلف الشركاء لتعزيز مكانة مصر إقليميًا ودوليًا في مجال رعاية مرضى الأمراض النادرة.

 تطوير منظومة الرقابة والتتبع

من جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن الهيئة تعمل على توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة، وتوطين تصنيع أدوية الأمراض النادرة محليًا، إلى جانب تطوير منظومة الرقابة والتتبع، بما يضمن استدامة الإمداد الدوائي وفق أعلى معايير الجودة.

وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالجهود المصرية في مجال الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للتعاون مع مصر لتحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.

توفير منظومة دعم صحي

بدوره، شدد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، على أهمية تكامل جهود الحكومة والمجتمع المدني والقطاع الخاص لتوفير منظومة دعم صحي واجتماعي ونفسي متكاملة للمرضى وأسرهم.

وأكدت السفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، أن التعامل مع الأمراض النادرة يتطلب تكاتف جميع الجهات لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، مشيدة بالشراكة بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، وبالدور الذي تقوم به مؤسسة مرسال في هذا الملف.

وفي ختام المنتدى، أعربت هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بإطلاق أول منتدى وطني للأمراض النادرة، مؤكدة أنه يمثل خطوة مهمة نحو تحويل هذا الملف إلى أولوية وطنية، عبر رؤية مشتركة تضمن رعاية صحية عادلة ومتكاملة لجميع المرضى.